„Viele Betroffene verschwinden einfach aus der Kurve“
Hierbei handelt es sich um eine Selbsthilfegruppe von Fußballfans, die an ME/CFS, Long Covid oder Post-Vac erkrankt sind. Dies betrifft aktuell über 120 Fans aus über 50 Vereinen. Durch die Erkrankung können diese ihre Liebe zum Fußball nur noch sehr eingeschränkt ausleben. Manche können die Spiele selten im Stadion verfolgen, müssen dafür aber eine Zustandsverschlechterung („Crash”) einplanen. Für die meisten sind Stadionbesuche nur noch ein weit entfernter Traum.
Empty Stands organisiert Aktionen mit verschiedenen Fangruppierungen zugunsten der ME/CFS Research Foundation für mehr Aufmerksamkeit und Forschung. Sie wollen somit auf die Krankheit aufmerksam machen. Ein Selbsthilfechat auf Signal bietet Betroffenen zudem die Möglichkeit, sich auszutauschen und gegenseitig zu unterstützen. Auf Instagram und Bluesky sind sie unter @emptystands.me zu finden.
Wir haben uns mit Aiden Luca Maischein, Mitglied des Orga-Teams, über die Arbeit der Initiative, die Herausforderungen für Betroffene und die Spenden-Liga unterhalten.
Aiden, worin besteht euer Hauptanliegen?
„Wir geben Tipps und Hilfestellungen zu Behandlungen oder Ärzten und sind für die Betroffenen ein Ort, an dem sie ihrer Leidenschaft Fußball nachgehen können. Wenn du aufgrund deiner Erkrankung nicht mehr ins Stadion gehen kannst, obwohl es vorher dein Lebensmittelpunkt war, dann fehlt dir das sehr. Bei uns kannst du in kleinerem Rahmen mit Gleichgesinnten zumindest in der Chat-Gruppe in den Austausch gehen.“
Warum ist der Stadionbesuch für viele Betroffene nicht mehr möglich?
„Es gibt rund 400 verschiedene Symptome, die bei Long Covid, ME/CFS und Post-Vac auftreten können. Das Hauptsymptom bei ME/CFS ist das sogenannte PEM. Das bedeutet, dass sich der Zustand bereits bei kleinsten Anstrengungen verschlechtert. Bei Schwerstbetroffenen kann es schon ausreichen, wenn ein Vogel am offenen Fenster singt. Es geht also nicht nur um körperliche, sondern auch um emotionale Reaktionen. Und Fußball ist nun einmal Emotion pur.“
Erkläre uns bitte einmal die Unterschiede zwischen den Erkrankungen.
„Bei Long Covid ist die akute Infektion vorbei, es sind keine Viren mehr nachweisbar. Trotzdem hast du danach häufig Probleme mit der Lunge, bist schnell außer Atem, hustest, kannst dich schwer konzentrieren oder bist erschöpft. Das nennt sich Fatigue. ME/CFS kann man nach jedem Infekt bekommen. Vor Corona war das Epstein-Barr-Virus ein häufiger Auslöser. Nicht alle Menschen mit Long Covid haben ME/CFS, aber es gibt häufig Überschneidungen. Post-Vac ist unabhängig von einer Erkrankung. Dabei geht es um Menschen, die nach einer Corona-Impfung Symptome entwickelt haben, die teilweise denen von ME/CFS ähneln.“
Was ist deine Aufgabe im Orga-Team?
„Wir versuchen, Aktionsspieltage mit Vereinen durchzuführen, weil diese Erkrankungen für viele Menschen noch unbekannt sind. Wir betreiben an unseren Infoständen Aufklärungsarbeit. Viele Betroffene sind hausgebunden und können nicht mehr ins Stadion. Das fällt nicht direkt auf, denn sie verschwinden dann einfach aus der Kurve. Nach meiner Erfahrung gibt es in jedem Verein betroffene Menschen, teilweise sogar Mitarbeiter. In Deutschland gibt es 650.000 diagnostizierte Schicksale. Die Betroffenen haben aber kaum Anlaufstellen, es gibt keine etablierte Behandlung, wenig Forschung und kaum Möglichkeiten zur Symptomlinderung. Eine Off-Label-Therapie kann sich zudem nicht jeder leisten.“
Ihr habt auch eine Spenden-Liga gegründet. Wie funktioniert das?
„Das ist ein großartiges Konzept, über das wir Spenden sammeln, die an die Forschung weitergeleitet werden. Wir haben uns überlegt: Wie bekommen wir Fußballfans dazu, sich für das Thema zu engagieren und zu spenden? Jeder kann sich dort anmelden und für seinen Verein spenden. Am Ende der Saison wird der Verein, der die meisten Gelder gesammelt hat, unser Spendenliga-Meister. Im vergangenen Jahr hat Rot-Weiss Essen gewonnen.“
